Esta enfermedad parece que es de origen desconocido, se llam variable porque no en todas las personas se manifiesta igual, principalmente causa problemas respiratorios de repetición que no responden bien a la terapia habitual y que pueden afectar de forma crónica a los pulmones si no se tratan adecuadamente.
Existen personas en las que esta enfermedad afecta a su sistema digestivo, con diarreas crónicas, molestias abdominales... y otras a su sistema linfatico con adenopatía y mayor riesgo de malignidad. El tratamiento es a base de inmunoglobulinas cad 21 días o cada tres semanas de por vida.
Es muy importate el tratamiento precoz, poniendo las inmunoglobulinas y tratando adecuadamente cada problema con el especialista adecuado, en mi caso un neumólogo. Existen distintas marcas de inmunoglobulinas que recomiendan según que clase de paciente, es una medicación muy cara y no siempre disponible.
En España existe una asociación española de inmunodeficiencias primarias Aedip donde yo he encontrado información y ayuda por parte de la Dra Español a traves del foro. Bueno no se que más decirte, sólo que tengas paciencia, que lo importante es que han dado por fin con el problema y que existe un tratamiento que es un poco pesado pero mejora mucho la calidad de vida.
1 comentario:
Esta enfermedad parece que es de origen desconocido, se llam variable porque no en todas las personas se manifiesta igual, principalmente causa problemas respiratorios de repetición que no responden bien a la terapia habitual y que pueden afectar de forma crónica a los pulmones si no se tratan adecuadamente.
Existen personas en las que esta enfermedad afecta a su sistema digestivo, con diarreas crónicas, molestias abdominales... y otras a su sistema linfatico con adenopatía y mayor riesgo de malignidad.
El tratamiento es a base de inmunoglobulinas cad 21 días o cada tres semanas de por vida.
Es muy importate el tratamiento precoz, poniendo las inmunoglobulinas y tratando adecuadamente cada problema con el especialista adecuado, en mi caso un neumólogo.
Existen distintas marcas de inmunoglobulinas que recomiendan según que clase de paciente, es una medicación muy cara y no siempre disponible.
En España existe una asociación española de inmunodeficiencias primarias Aedip donde yo he encontrado información y ayuda por parte de la Dra Español a traves del foro.
Bueno no se que más decirte, sólo que tengas paciencia, que lo importante es que han dado por fin con el problema y que existe un tratamiento que es un poco pesado pero mejora mucho la calidad de vida.
Publicar un comentario